Quand la maladie rétrécit le champ de vie, la solidarité peut l'élargir. Grain de soleil est née pour préserver l'autonomie, la dignité et l'espoir.
La Fondation Grain de Soleil existe pour préserver l’autonomie, la dignité et la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares, en commençant par Margaux, dont le parcours inspire sa création.
Face à des maladies souvent invisibles, complexes et peu connues, nous voulons agir concrètement : offrir des solutions réelles aujourd’hui, tout en préparant les espoirs de demain.
La fondation s’engage à une gestion transparente et responsable.
La fondation s’appuie sur un réseau de bénévoles et d’organisations engagées, autour desquels se construit un écosystème animé par une conviction forte : ensemble, nous pouvons ouvrir des possibles là où tout semble se refermer.
Margaux est atteinte de l’ataxie de Friedreich, une maladie génétique rare et évolutive qui affecte la coordination, la mobilité et, dans certains cas, le cœur.
Depuis plusieurs années, son quotidien est marqué par l’adaptation permanente : apprendre à vivre avec un corps qui change, renoncer parfois, réinventer souvent.
La fondation Grain de Soleil est née de cette volonté : transformer une épreuve individuelle en un mouvement collectif porteur de sens, pour elle et pour d’autres.
Pour Margaux, une maison adaptée n’est pas un confort... C’est une condition essentielle de son autonomie, de sa sécurité et de sa dignité. Le projet vise à créer un lieu de vie accessible, fonctionnel et évolutif, capable de s’adapter à l’évolution de la maladie :
Ce projet est aujourd'hui bien engagé : le permis de bâtir a été obtenu et plusieurs entreprises se mobilisent déjà autour d'un chantier solidaire.
Soutenir la recherche, c’est investir dans l’avenir. C’est offrir une chance aux générations d’aujourd’hui et de demain. La fondation Grain de Soleil soutient :
Grain de Soleil agit sur plusieurs axes complémentaires comprenant le soutien à Margaux (la maison adaptée, les aides techniques et la qualité de vie) et le soutien à la recherche sur les maladies rares.
Chaque don, chaque geste, chaque relais compte.
Sensibilisation : informer, rendre visible, briser l’isolement.
Mobilisation : fédérer entreprises, citoyens, institutions autour d’actions solidaires.
Faire un versement sur le compte : BE00 0000 0000 0000 en indiquant votre communication à l’attention de Margaux.
(30 € = séance de kiné couverte ; 80 € = aide technique du quotidien ; 250 € = un…)Je partage le message, j’organise une collecte (défi sportif, soirée,… ).
Don, arrondi solidaire, mécénat de compétences, matching des dons des collaborateurs.
Un soutien régulier pour sécuriser la maison et accélérer la recherche.
Contact : l.provost@ar.be
La fondation s’engage à une gestion transparente et responsable.
Répartition des fonds :
50 % : Soutien direct (qualité de vie, maison, accompagnement),
50 % : Recherche et sensibilisation.
